Centrum Zdrowia Dziecka
>> Aktualności
Szukaj:
 
VII Ogólnopolskie Spotkanie Rodzin Dzieci z Zespołem Ataksja-Teleangiektazja

W dniach 4 – 5 czerwca 2011 roku odbyło się już „VII OGÓLNOPOLSKIE SPOTKANIE RODZIN DZIECI Z ZESPOŁEM ATAKSJA-TELEANGIEKTAZJA”. Motywem przewodnim tegorocznego spotkania była integracja - dalsze zacieśnianie więzi pomiędzy pacjentami i ich rodzinami. W części naukowo-edukacyjnej spotkania, mgr Witold Nowak przedstawił najnowsze doniesienia z Pierwszych Europejskich Warsztatów Ataksja-Teleangiektazja, które odbyły się we Frankfurcie nad Menem w styczniu br. Z kolei Pani Małgorzata Lipińska w trakcie swojego wykładu opowiedziała rehabilitacji osób przewlekle chorych. Po części wykładowej wszyscy podopieczni spotkali się na wspólnym posiłku. Organizatorzy przewidzieli również grupowe wyjście do kina. Wieczorem wszyscy spotkali się przy ognisku.

Drugi dzień spotkania poświęcony był omówieniu dalszych kierunków działania Fundacji „Razem Zdążymy”. Planowane jest zorganizowanie pobytu chorych w ośrodku rehabilitacyjnym, które będzie doskonałą okazją do integracji i wymiany doświadczeń w opiece nad chorymi dziećmi. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja wymagają opieki specjalistów wielu dziedzin. Podczas corocznych spotkań pacjenci i ich rodzice otrzymują duże wsparcie gdy widzą, że nie są sami ze swoimi problemami i nabierają sił do dalszego zmagania się z problemami dnia codziennego.

Zespół ataksja-teleangiektazja jest rzadko występującym, genetycznie uwarunkowanym schorzeniem. Zespół charakteryzuje się postępującą ataksją móżdżkową i teleangiektazjami występującymi na spojówkach gałek ocznych oraz nawracającymi zakażeniami układu oddechowego spowodowanymi niedoborami odporności. Chorzy mają większą skłonność do rozwoju chorób nowotworowych.

Fundacja „Razem Zdążymy” istnieje od 2008 roku i wspiera indywidualne potrzeby każdego ze swoich podopiecznych (www.razemzdazymy.republika.pl.). Regularnie odbywające się spotkania pomagają rodzicom chorych dzieci w kompleksowej opiece i rozwiązywaniu codziennych problemów. Chorzy z zespołem ataksja-teleangiektazja, pomimo postępującego kalectwa, kontynuują naukę, niektórzy nawet na wyższych uczelniach, piszą wiersze, mają swoje hobby i marzenia.

Organizacja spotkania była możliwa dzięki sponsorom (głównie Jeffrey Modell Foundation), a przede wszystkim entuzjastom i ludziom dobrej woli. Serdecznie dziękujemy Pani Marzenie Pawskiej i Panu Jerzemu Nowakowi z Fundacji „Razem zdążymy” za pomoc w organizacji spotkania.